mercredi 26 janvier 2011

Le double-espoir


Le bébé médicament à déjà fait couler beaucoup d’encre en France alors qu’il n’est pas encore né. Il se pose déjà une question de terminologie : doit-on remplacer le terme bébé médicament par un autre ? Il vaut mieux insister sur la qualité de l’enfant à venir que de le faire passer pour un objet. En anglais on le désigne plutôt par « saviour sibling », bébé sauveur de fratrie, mais il semble qu’aujourd’hui se soit « bébé du double espoir » qui l’emporte. Cette technique de diagnostic préimplantatoire en vue de choisir un enfant sauveur de fratrie a eu du mal à être acceptée car elle soulève des questions éthiques encore plus nombreuses que le DPI en lui même. Le projet de loi sur l’utilisation des embryons a été voté par les députés en décembre 2003. L’amendement autorise le "bébé du double espoir" cela signifie que l’on peut maintenant sauver un enfant qui est atteint d’une maladie génétique grave grâce à des cellules prélevées sur un embryon sélectionné. Cette démarche est strictement encadrée. Elle reste limitée aux cas où "le pronostic vital d'un enfant, menacé par une maladie génétique incurable, entraînant la mort dès les premières années de la vie, peut être amélioré de façon décisive". Elle ne devra pas porter "atteinte au respect de l'intégrité du corps de l'enfant né du transfert de l'embryon". Une nouvelle fécondation in vitro (FIV) ne sera possible qu'après "épuisement des stocks d'embryons surnuméraires conservés après une 1ère FIV". Enfin elle devra être autorisée par l'Agence de biomédecine. Le premier «bébé médicament» s’appelle Adam. Il est né en 2001, avec un prénom adéquat pour une première aux Etats-Unis. Les parents d’Adam avaient donné naissance quelques années auparavant à une petite fille, Molly, atteinte d’une anémie de Fanconi, une maladie génétique incurable caractérisée par un arrêt progressif du fonctionnement de la moelle osseuse, et qui touche un enfant sur 70 000. Le DPI devait répondre à deux objectifs : d’une part, l’enfant à venir devait être indemne de la maladie, d’autre part, son groupe HLA devait être compatible avec celui de sa sœur aînée. A la naissance d’Adam, les cellules sanguines de son cordon ombilical furent prélevées et permirent de guérir sa sœur (Verlinsky, 2001).